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Histoires de SEP
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Tricia de Suisse

Nous avons demandé à des vétérans de la SEP de partager leur expérience de la sclérose en plaques et de l’utilisation d’un déambulateur.

Voici l’histoire de Tricia :

On m’a diagnostiqué une SEP en 2018, mais avec le recul, les symptômes ont commencé bien avant. Mon principal frein est la grande fatigue (cognitive et physique) et la douleur, ce qui m’oblige à faire beaucoup de compromis. Il existe malheureusement beaucoup d’autres symptômes tels que l’engourdissement, la satiété des stimuli et les problèmes de vision, qui seraient trop nombreux pour être résumés ici.

Pour prioriser mon énergie quotidienne, je laisse mon corps et mon cerveau se reposer quand ils en ont besoin. Je prends les choses au jour le jour et je fais de mon bien-être une priorité. Cela signifie que je suis une alimentation saine, que je suis physiquement active lorsque la douleur le permet, que je fais du yoga et de la méditation, et que j’autorise et accepte mes sentiments. En bref : J’ai appris à être une amie bienveillante avec moi-même.

Je n’utilise pas de déambulateur tous les jours, mais seulement de temps en temps, les « mauvais jours » ou lors d’une rechute, lorsque mon corps est affaibli. La raison pour laquelle j’ai choisi le byACRE est parce qu’il est léger. Je n’ai pas seulement des jambes faibles (et douloureuses) mais aussi des bras faibles. Si j’ai besoin d’un déambulateur les « mauvais jours », pousser quelque chose de lourd et d’encombrant (notamment pour entrer dans un bus ou un train, etc.) aggraverait probablement la situation, au lieu de l’améliorer.

De plus, la couleur rose me convient car cela a toujours été ma couleur de motivation dans le sport. De plus, je souhaitais affirmer quelque chose : les aides à la marche peuvent être cool et sexy. Elles n’ont pas besoin d’être ennuyeuses.

« Je souhaitais affirmer quelque chose : les aides à la marche peuvent être cool et sexy. Elles n’ont pas besoin d’être ennuyeuses. »

– Tricia sur l’utilisation du déambulateur Carbon Ultralight

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Les meilleurs conseils de Tricia :
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  • Donnez-vous du temps, et je veux dire vraiment du temps… apprendre que vous avez une SEP ne se digère pas en quelques semaines, voire quelques mois (j’apprends encore).
  • La SEP a mille visages, aucun n’est pareil. Parlez à vos médecins ; recherchez des informations et des conseils auprès d’eux et d’autres sources sérieuses et vérifiées (livres, internet), et parlez/connectez-vous avec d’autres personnes concernées. En même temps, restez à votre écoute car, comme je l’ai dit, il n’y a pas « une seule SEP » et chacun la vit différemment.
  • Soyez le meilleur ami que vous puissiez souhaiter pour vous-même ; soyez patient(e) et gentil(le) avec vous-même, et mettez-vous au défi tout en acceptant les (nouvelles) limites. N’ayez pas honte d’utiliser des aides si elles vous aident dans la vie quotidienne ou améliorent votre qualité de vie.