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Histoires de SEP
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Nora de Caroline du Sud, États-Unis

Nous avons demandé à des vétérans de la SEP de partager leur expérience de la sclérose en plaques et de l’utilisation d’un déambulateur. Voici l’histoire de Nora :

Nora présente les symptômes de la SEP depuis l’âge de 20 ans, en commençant par des troubles de la vision. Elle n’a eu aucun problème de mobilité jusqu’à la trentaine, lorsqu’elle a commencé à ressentir des fourmillements dans la jambe gauche pendant des mois et qu’elle pouvait à peine marcher. Elle a ensuite suivi une thérapie physique pour apprendre à marcher avec une canne.

Cette canne est restée longtemps avec elle. Trop longtemps. Il s’agissait d’une aide à la mobilité qu ne lui suffisait plus, mais qu’elle a continué à utiliser pour « paraître moins handicapée », ce qui n’était simplement pas le cas. Et en essayant d’avoir l’air cool, elle a gaspillé tellement d’énergie qu’elle aurait pu consacrer à ses proches. Cette prise de conscience l’a aidée à emprunter un vieux déambulateur, ce qui lui a ouvert les yeux et initié sa recherche d’un meilleur déambulateur. C’est comme ça qu’elle nous a trouvé !

L’un des meilleurs conseils de Nora concernant la SEP et qui a changé sa vie, est : « Mon corps n’est pas moi ». Quand les gens la voyaient lutter un jour plus qu’à l’ordinaire, ils disaient : « Je vois que tu passes une mauvaise journée ». Elle s’est alors rendu compte que non, c’était son corps qui est dans un mauvais jour, pas elle. Elle refuse de laisser son corps imprévisible déterminer si elle passe une bonne ou une mauvaise journée. C’est à elle de décider.

« Ce n’est pas seulement ce dont j’ai besoin. C’est ce que je dois projeter au reste du monde. »

– Nora sur la façon dont une aide à la mobilité sensibilise les autres

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Carbon Ultralight
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Le déambulateur le plus léger au monde et le compagnon idéal lorsque vous avez besoin de davantage de soutien pour rester actif.ve.

 

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Les meilleurs conseils de Nora en matière de SEP :
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  • Mon corps n’est pas MOI ! Les gens me demandent si je passe une « mauvaise journée » lorsqu’ils me voient lutter contre les symptômes physiques de la sclérose en plaques. Je leur fait comprendre. Je refuse que ma perception en tant que personne soient basée sur le fonctionnement physique de mon corps d’un jour à l’autre, car la SEP est trop imprévisible.
  • Ne laissez pas votre ego vous empêcher de demander de l’aide ou d’utiliser ce dont vous avez besoin pour vous faciliter la vie avec la SEP. Si vous avez besoin d’une canne, d’un déambulateur, d’un fauteuil roulant ou d’un chien d’assistance, n’hésitez pas ! Vous n’avez pas l’air plus cool en vous débattant sans aide !
  • Les autres comprennent mieux ce qu’ils peuvent voir. L’utilisation d’un déambulateur permet au monde de savoir que vous avez probablement des problèmes d’équilibre et que vous pourriez avoir besoin de plus de temps ou d’espace physique sans avoir à l’expliquer. Lorsque les symptômes invisibles de la SEP deviennent visibles pour les autres, les gens seront plus prudents autour de vous.
  • Dans le cas de la SEP, l’utilisation d’un déambulateur n’est pas seulement une question d’équilibre. J’économise de l’énergie en utilisant un déambulateur parce que mon corps ne travaille pas aussi dur. Cela m’aide à être plus présente avec mes proches tout au long de la journée.