Histoires de SEP
Michael de Caroline du Sud, États-Unis
Nous avons demandé à des vétérans de la SEP de partager leur expérience de la sclérose en plaques et de l’utilisation d’un déambulateur.
Voici l’histoire de Michael :
Michael a commencé à souffrir de la SEP en 2004, mais après une attaque en 2009, sa capacité à marcher s’est lentement dégradée. Il a commencé à utiliser une canne en 2016, deux cannes en 2018 et un déambulateur en 2020. Le déambulateur a été difficile à accepter au début, mais il avait besoin de quelque chose de plus solide et a cherché des « déambulateurs cool » et est tombé sur notre Carbon Ultralight. Cela a aidé, selon ses mots, un « homme de 33 ans soucieux de son image ».
Au cours de son parcours, Michael a suivi cinq DMT différents et a exploré et mis en œuvre des changements de régime, des exercices et des thérapies alternatives. Il explique que chaque élément a eu des avantages et des inconvénients (et des degrés d’efficacité variables), mais qu’il reste globalement reconnaissant des opportunités qui lui ont été offertes et qu’il espère des jours meilleurs !
En parlant de jours meilleurs, pendant le Mois de sensibilisation à la SEP 2022, Michael s’est marié avec sa femme, Victoria ! Il la décrit comme « une personne extraordinaire avec un cœur immense et un grand sourire, qui m’inspire chaque jour ». Même si Michael se déplace désormais principalement en fauteuil roulant, il a utilisé son déambulateur pour se tenir debout et l’accueillir près de l’autel.
– Michael explique comment il prévoyait d’utiliser son déambulateur lors de son mariage
Les meilleurs conseils de Michael en matière de déambulateur :
- Restez positif ! Cela ne veut pas dire cacher ce que vous ressentez. Si vous vous sentez déprimé(e), soyez indulgent(e) avec vous-même. Mais j’ai réussi à traiter la SEP comme un problème que je dois contribuer à résoudre… Ou au moins tolérer et compartimenter. Ce n’est pas tout votre monde, vous « valez » autant qu’avant votre diagnostic.
- Constituez une grande équipe. Cela signifie la famille, les amis, la communauté et le corps médical. Ayez des conversations ouvertes et franches sur ce que vous pouvez faire dans la vie et sur ce pour quoi vous avez besoin d’un peu d’aide ou de compréhension. Restez engagé(e) dans votre communauté, y compris la communauté locale des personnes atteinte de SEP, ce sera gratifiant. Et sur le plan médical, je recommande fortement de consulter un neurologue spécialiste de la SEP et/ou un établissement médical ou une université. Ils devraient être en mesure de vous fournir un haut degré de soins personnalisés.
- Explorez toutes les thérapies alternatives/complémentaires qui existent, mais restez sous traitement. Après mes quatre premières années relativement contrôlées, j’ai décidé de faire une pause avec mon DMT. J’ai repris le traitement au bout de six mois environ, mais ma capacité de marche avait commencé à décliner lentement au cours de cette période. J’ai trouvé une aide considérable en adoptant un régime alimentaire sain (ou en essayant de le faire), en prenant de la vitamine D, des probiotiques, du CBD, de l’acupuncture, des massages, etc.