Leben mit POTS

Ilas Story

„Es ist doch alles nur in deinem Kopf“, „Du siehst doch gar nicht krank aus“ – Sätze, die Menschen mit unsichtbaren Erkrankungen wie POTS oft zu hören bekommen.

Mit diesen Krankheiten zu leben, die andere nicht sehen können, bringt viel Missverständnis und oft mangelnde Empathie mit sich. Wir haben mit jemandem gesprochen, die mit Humor und Stärke dem Unsichtbaren eine Stimme verleiht. Das ist Ilas Geschichte:

Lernen Sie Ila kennen

Mit 25 Jahren meistert Ila aus den USA ihr Leben mit POTS (Posturales Tachykardiesyndrom) und dem Ehlers-Danlos-Syndrom – und das mit einer großen Portion Humor und Lebensfreude. Nachdem sie ihren Bachelor in Rehabilitationspsychologie abgeschlossen hat, konnte sie nach einer Pause auch ihr Masterstudium erfolgreich beenden.

Auf ihren Social Media-Kanälen spricht Ila offen über ihre Reise, unterstützt andere und verbreitet dabei immer eine Prise Humor. Sie ist zudem die Gründerin von Chronic4U Apparel, einer Marke, die mit kreativer Kleidung auf unsichtbare Krankheiten aufmerksam macht.

Ilas Diagnoseweg dauerte 14 Jahre, mit einer Reihe von Fehldiagnosen, bis sie endlich Klarheit bekam. Aber lassen Sie uns direkt mehr von Ila selbst hören.

Der Weg zur Diagnose

„Es war ein langer, frustrierender Weg, bis jemand erkannte, was wirklich los war, und POTS diagnostizierte.“

Mit sieben Jahren bekam ich plötzlich Schwindelanfälle, Kribbeln und mein Herz raste ständig, selbst ohne Anstrengung. Trotzdem sagten die Ärzte immer wieder, es seien nur Angstzustände.

Es dauerte 14 Jahre, bis ich endlich eine Diagnose bekam. In dieser Zeit habe ich viele Ärzte und Spezialisten aufgesucht, aber meine Symptome wurden oft übersehen oder falsch zugeordnet. Es war ein langer, frustrierender Weg, bis jemand erkannte, was wirklich los war, und POTS diagnostizierte.

Noch nie von POTS gehört?

„Viele Menschen denken, dass POTS nur bedeutet, dass einem schwindelig wird, wenn man zu schnell aufsteht, aber es ist viel mehr als das.“

Als ich erstmals diagnostiziert wurde, dachten viele Leute, wenn ich nur mehr Salz zu mir nehmen würde, wäre alles gut.

Obwohl Flüssigkeitszufuhr und Salzzufuhr wichtig sind, erfordert POTS viel mehr Management. Es umfasst die Kontrolle der Ernährung, regelmäßiges Training und den Aufbau von Muskeln, um die Blutzirkulation zu fördern.

POTS betrifft nicht nur eine Art von Person – es kann jeden treffen, unabhängig von Alter, Gewicht, Größe oder Rasse. Es gibt viele verschiedene Ursachen und Auslöser, und es kann in verschiedenen Lebensphasen auftreten. Es ist wichtig zu verstehen, dass es sich um eine komplexe Erkrankung handelt, die nahezu jeden Aspekt des täglichen Lebens beeinflusst.

Mein Alltag

„Es ist ein ständiger Balanceakt, aber im Laufe der Zeit habe ich gelernt, damit umzugehen und mich an meine neue Normalität anzupassen.“

POTS hat meinen Alltag grundlegend verändert. Meine Tage werden von meinen Symptomen bestimmt, daher muss ich sehr bewusst mit meiner Gesundheit umgehen. Ich halte mich an einen strikten Trinkplan für ausreichend Flüssigkeit und nehme den ganzen Tag über Elektrolyte zu mir.

Ich kann nicht lange stillsitzen. Ich muss mich etwa alle 30 Minuten bewegen, um die Blutzirkulation anzuregen. Auch auf meine Ernährung achte ich, da bestimmte Lebensmittel meine Symptome auslösen können. Schon kurzes Stehen kann zu Schwindel oder Ohnmacht führen, was alltägliche Aufgaben wie Einkaufen oder an der Kasse stehen erschwert.

Ich nehme mehrere Medikamente, um die Symptome zu lindern, aber vieles muss ausprobiert werden. POTS zwingt mich auch dazu, alles im Voraus zu planen – ich muss sicherstellen, dass ich Zugang zu Wasser, Salz und einem Sitzplatz habe. Es ist ein ständiger Balanceakt, aber im Laufe der Zeit habe ich gelernt, damit umzugehen und mich an meine neue Normalität anzupassen.

Die Nutzung von Mobilitätshilfen

„Er ermöglicht mir Dinge, die sonst unmöglich oder extrem schwierig wären.“

Die Nutzung eines Rollators war für mich lebensverändernd. Er ermöglicht mir Dinge, die sonst unmöglich oder extrem schwierig wären, wie zum Beispiel in Warteschlangen stehen oder längere Strecken laufen. Ich sage immer, es ist, als hätte ich einen tragbaren Stuhl dabei, wohin ich auch gehe.

Mein byACRE Carbon Ultralight Rollator hat im Vergleich zu meinem alten Rollator einen großen Unterschied gemacht. Er fühlt sich an, als wäre er für mich gemacht, nicht für jemanden viel älteren. Er ist leicht, einfach zu manövrieren und lässt mich nicht unsicher fühlen. Tatsächlich ist er ziemlich stylisch, und das hat mir geholfen, mich in der Öffentlichkeit selbstbewusster zu fühlen.

Statt mich für die Nutzung einer Mobilitätshilfe zu schämen, bin ich stolz darauf, etwas zu verwenden, das mir ermöglicht, meine Unabhängigkeit zu bewahren und meine Krankheit in den Griff zu bekommen.

Für alle, die neu diagnostiziert wurden

„Es mag sich jetzt überwältigend anfühlen, aber mit der Zeit werden Sie sich anpassen und Wege finden, ein erfülltes Leben zu führen.“

Zuerst einmal: Seien Sie gnädig mit sich selbst. POTS kann wirklich herausfordernd sein, da es bei jedem anders aussieht. Es gibt keinen universellen Behandlungsplan, daher werden Sie viel ausprobieren müssen, um herauszufinden, was für Sie funktioniert.

Seien Sie geduldig mit sich selbst während dieses Prozesses. Es mag sich jetzt überwältigend anfühlen, aber mit der Zeit werden Sie sich anpassen und Wege finden, ein erfülltes Leben zu führen. Nur weil Dinge anders sind, heißt das nicht, dass sie schlecht sind – Sie werden neue Wege finden, um aufzublühen.

Folgen Sie Ila

Bleiben Sie mit Ila verbunden, indem Sie ihr auf Social Media folgen. Dort teilt sie ihre Reise mit POTS und gibt Tipps und Tricks auf eine unterhaltsame Art. Ihr inspirierender Content bringt diese oft übersehene Krankheit in den Fokus und verbreitet Positivität – Post für Post!

@chronic4u