Ashleys Story
Ashleys Reise mit dem Complex Regional Pain Syndrome (CRPS), auf Deutsch Komplex Regionales Schmerzsyndrom, hat sie zu einer leidenschaftlichen Verfechterin von Inklusion und Barrierefreiheit gemacht. Von ihrem Zuhause in Kanada aus setzt sie sich dafür ein, das Bewusstsein für CRPS zu stärken, Barrieren zu überwinden und mehr Verständnis für das Leben mit dieser Erkrankung zu schaffen.
Ob sie mit ihren beiden bezaubernden Hunden Izzy und Ember Kanadas wunderschöne Natur erkundet oder in die Seiten ihrer Lieblingsbücher eintaucht – ihre Geschichte zeigt, dass das Leben mit CRPS nicht bedeutet, auf das zu verzichten, was man liebt. Es geht darum, neue Wege zu entdecken, das Leben in vollen Zügen zu genießen und andere dabei zu inspirieren.
Nun lassen Sie uns Ashleys inspirierende Geschichte in ihren eigenen Worten hören.
„Ich hatte unglaubliches Glück, dass mein Chirurg nicht nur wusste, was CRPS ist, sondern auch die Anzeichen und Symptome kannte und mich diagnostizieren konnte. Das können nicht viele Menschen mit CRPS von sich sagen – für viele dauert es Jahre, bis sie eine Diagnose erhalten.“
Meine Reise mit CRPS begann, als ich mir bei der Arbeit einen Knochen im Handgelenk brach und mir das TFCC (trianguläre fibrocartilaginäre Komplex) riss. Etwa ein Jahr später hatte ich eine Operation, um den Riss zu reparieren. Nach der OP wurde mein Arm für vier Wochen in einer großen Gips-Schiene fixiert. Als der Gips entfernt wurde, hatte ich unerträgliche Schmerzen und sagte dem Arzt, dass ich das deutlich spürte. Dieser wies meine Aussage sofort ab, doch glücklicherweise tat mein Chirurg das nicht.
Er glaubte mir und erkannte, dass der extreme, brennende Schmerz und die hohe Empfindlichkeit weit über das hinausgingen, was bei meiner Verletzung als normal galt. Er vermutete, dass ich CRPS haben könnte, und setzte mich sofort auf Medikamente. Zudem begann ich so schnell wie möglich mit der Physiotherapie. Mein Arm war extrem empfindlich gegenüber Berührungen, mein Haar- und Nagelwachstum änderte sich, ich hatte Schwellungen und Verfärbungen, die nicht verschwanden, und die Temperatur in meinem Arm schwankte – ich konnte ihn nicht warm halten, obwohl er innerlich brannte.
Nach einigen Wochen und verschiedenen Tests stellte mein Chirurg die Diagnose: CRPS. Ich hatte großes Glück, dass er über CRPS Bescheid wusste und die Symptome erkannte. Für viele Betroffene dauert es Jahre, bis sie eine Diagnose erhalten. Es kann schwierig sein, Ärztinnen und Ärzte zu finden, die CRPS kennen, und es gibt leider immer noch Fachleute, die nicht glauben, dass es eine reale Erkrankung ist.
„CRPS ist selten, und seine genaue Ursache ist noch nicht vollständig geklärt. Es gilt jedoch als die schmerzhafteste bekannte chronische Schmerzerkrankung.“
CRPS ist eine schwere Form chronischer Schmerzen, die typischerweise eine Gliedmaße betrifft und meist nach einer Verletzung, einer Operation, einem Schlaganfall oder einem Herzinfarkt auftritt. Obwohl selten, wird CRPS auf eine Störung oder Verletzung des peripheren und zentralen Nervensystems zurückgeführt.
Das Hauptmerkmal von CRPS ist der Schmerz, der in keinem Verhältnis zur ursprünglichen Verletzung steht. Es wird als die schmerzhafteste chronische Schmerzerkrankung eingestuft und erreicht auf der McGill-Schmerzskala etwa 42 von 50 Punkten – ein Wert, der sogar höher liegt als bei nicht-terminalem Krebs oder der Amputation eines Fingers ohne Anästhesie.
„Ich erreichte einen Punkt, an dem ich auf einen Rollstuhl und elektrische Mobilitätshilfen angewiesen war. Auch bei alltäglichen Aufgaben brauchte ich die Unterstützung meines Partners, der zu meinem Vollzeit-Pfleger wurde.“
In den letzten 13 Jahren mit CRPS hat sich mein Leben drastisch verändert. Die Krankheit verschlimmerte sich im Laufe der Zeit durch weitere Operationen oder Verletzungen, bei denen sich das CRPS auf andere Körperbereiche ausbreitete. Ich musste eine Karriere aufgeben, für die ich hart gearbeitet hatte und die ich liebte – und das ziemlich bald nach meiner Diagnose. Auch meine Beziehungen litten, weil ich selbst schwer mit der Situation zu kämpfen hatte.
Ich probierte unzählige Behandlungen aus, darunter auch eine chirurgische Sympathektomie (die heute nicht mehr empfohlen wird), bei der spezifische Nervenenden in meiner Halswirbelsäule verödet wurden, um die Schmerzen in meinem Handgelenk zu lindern. Doch das machte alles nur schlimmer: Mein CRPS breitete sich weiter aus und verursachte neue Symptome wie Temperaturregulationsstörungen, Gehirnnebel und extreme Erschöpfung.
Ich begann auch, andere medizinische Zustände zu entwickeln, die mein zentrales Nervensystem betrafen. In den letzten Jahren wurde bei mir Fibromyalgie, Myalgische Enzephalomyelitis/chronisches Erschöpfungssyndrom und Dysautonomie diagnostiziert.
Ich kam an einen Punkt, an dem ich beginnen musste, einen Rollstuhl und elektrische Mobilitätsgeräte zu benutzen. Ich brauchte auch die Hilfe meines Partners bei den alltäglichen Dingen, so wurde er zu meinem Vollzeit-Pfleger.
Ich hatte unglaublich viel Glück, schließlich einen großartigen Schmerzspezialisten zu finden, der auf CRPS spezialisiert ist, und mit ihm einen Behandlungsplan zu entwickeln, der Ketamin-Infusionen beinhaltete.
Diese Behandlungen halfen, meine Schmerzlevel und Empfindlichkeit so weit zu reduzieren, dass ich langsam in den nächsten Jahren meine Schritte steigern konnte, sodass ich auf einen Rollator in Kombination mit meinen anderen Mobilitätsgeräten umsteigen konnte.
„An meinen besseren Tagen haben Olive und ich einige großartige Abenteuer erlebt und wunderschöne Orte erreicht, die ohne sie für mich unerreichbar gewesen wären.“
Es war eine echte Herausforderung, einen Rollator zu finden, der zu meinen Bedürfnissen passte. Wegen meiner Empfindlichkeit und der Schmerzen im Arm durch CRPS hatten die meisten Modelle zu starke Vibrationen in den Griffen und waren einfach zu schwer für mich. Also begann ich, im Internet nach leichten Rollatoren zu suchen – und stieß glücklicherweise auf byACRE und ihre innovativen Modelle.
Nach gründlicher Recherche und einem Vergleich entschied ich mich für den Carbon Overland in Grün, den ich liebevoll Olive taufte. Mit CRPS schwanken meine Mobilität und Leistungsfähigkeit von Tag zu Tag. Doch an meinen besseren Tagen haben Olive und ich gemeinsam unglaubliche Abenteuer erlebt und Orte entdeckt, die ohne sie für mich niemals möglich gewesen wären.
„Was Sie über CRPS wissen sollten: Diese Erkrankung kann jeden treffen – unabhängig von Alter oder Geschlecht – und die Symptome unterscheiden sich oft stark von Person zu Person. Eine frühzeitige Diagnose und Behandlung können entscheidend dazu beitragen, die Erkrankung besser zu bewältigen.“
Wenn Sie mehr darüber erfahren oder jemanden mit CRPS unterstützen möchten, nehmen Sie sich die Zeit, etwas darüber zu recherchieren, oder fragen Sie die betroffene Person direkt nach ihren Erfahrungen. Ihr Interesse und Verständnis können einen echten Unterschied machen.
Was Sie über CRPS wissen sollten: Diese Erkrankung kann jeden treffen – unabhängig von Alter oder Geschlecht – und die Symptome unterscheiden sich oft stark von Person zu Person. Eine frühzeitige Diagnose und Behandlung können entscheidend dazu beitragen, die Erkrankung besser zu bewältigen.
Möchten Sie mehr von Ashleys Abenteuern erleben? Dann folgen Sie ihr in den sozialen Medien, wo sie ihre Reise mit CRPS, die beeindruckende Schönheit der kanadischen Natur und wie sie weiterhin das tut, was sie liebt – immer in ihrem eigenen Tempo – mit Ihnen teilt.
@crpswarrior_2012 |