Archive For: MS Stories

MS-Geschichten: Tricia

Das ist Tricia aus der Schweiz

Wir haben MS-Kämpfer gebeten, ihre Erfahrungen mit MS und dem Tragen eines Rollators zu teilen. 

Dies ist Tricias Geschichte: 

Bei mir wurde 2018 MS diagnostiziert, aber im Nachhinein haben die Symptome schon lange vorher begonnen. Mein Haupthindernis ist die starke Müdigkeit (kognitiv und körperlich) und die Schmerzen, daher muss ich viele Kompromisse eingehen. Es gibt leider viele andere Symptome wie wie Taubheitsgefühl, Reizüberflutung, Sehstörungen und viele mehr. 
 
Um meine tägliche Energie zu priorisieren, erlaube ich meinem Körper und meinem Gehirn, sich auszuruhen, wenn sie es brauchen. Ich nehme es Tag für Tag und mache mein Wohlbefinden zur Priorität. Das heißt, ich achte auf eine gesunde Ernährung, bin körperlich aktiv, wenn es die Schmerzen zulassen, mache Yoga und Meditation, erlaube und akzeptiere meine Gefühlekurzum: Ich habe gelernt, mir selbst ein gute, fürsorgliche Freundin zu sein.  
 
Ich benutze einen Rollator nicht täglich, nur gelegentlich an „schlechten Tagen“ oder bei einem Rückfall, wenn mein Körper schwach ist. 
Der Grund, warum ich mich für byACRE entschieden habe, ist, dass der Rollator leicht ist. Ich habe nicht nur schwache (und schmerzende) Beine, sondern auch schwache Arme. Wenn ich an den „schlechten Tagen“ einen Rollator brauche und dann etwas Schweres und Sperriges schieben müsste (insbesondere beim Einsteigen in Bus oder Bahn etc.), würde das die Situation wahrscheinlich verschlimmern, nicht verbessern. 
 
Außerdem passt die pinke Farbe zu mir, weil Pink schon immer meine Motivationsfarbe im Sport war Zudem wollte ich ein Statement setzen: Gehhilfen können cool/sexy sein, sie müssen nicht langweilig sein.“ 

Ich wollte ein Statement setzen: Gehhilfen können cool/sexy sein, sie müssen nicht langweilig sein

– Tricia über die Verwendung des byACRE Carbon Ultralight Rollators 

Tricias beste Tipps:

  1. Lass dir Zeit, wirklich ZeitZu erfahren, dass man MS hat, ist nichts, was man in einigen Wochen oder Monaten verdaut (ich lerne es immer noch). 
  2. MS hat tausend Gesichter, keines davon ist gleich. Suche nach Ratschlägen bei Ärzten und an seriösen Quellen. Sprich mit anderen Betroffenen, bleibe jedoch verbunden mit dir selbst und deiner Erfahrung. Es gibt nicht „die eine MS“ und jeder erlebt sie anders. 
  3. Sei dein eigener bester Freund; sei geduldig und gütig, fordere dich selbst heraus, akzeptiere jedoch Mobilitätshilfen zu benutzen, wenn sie dir helfen, Qualität in deinen Alltag zu bringen. 
 

MS-Geschichten: Robert

Das ist Robert aus Leeds, England 

Wir haben MS-Kämpfer gebeten, ihre Erfahrungen mit MS und dem Tragen eines Rollators zu teilen. 

Das ist Roberts Geschichte: 

Robert ist 48 und Vater von drei Mädchen im Teenageralter. 
2003 wurde bei ihm MS diagnostiziert und seine Krankheit verursacht bei ihm Schwindel und Gleichgewichtsprobleme. Er braucht also einen Schub für Stabilität und richtigen Stand – dabei hilft ihm sein Carbon Overland. 
 
Robert hat gerade erst angefangen, einen Rollator zu benutzen. Er sagt, dass seine eigenen Persönlichkeitsmerkmale und Sturheit ihn daran gehindert haben, sich mit MS auseinanderzusetzen. Aber das “schicke Design von Carbon Overland” und “so gut gestaltete Teile des Kits” zu sehen, half ihm enorm. 
 
In seinem täglichen Leben benutzt Robert Krücken und den Rollator, um kurze Strecken zurückzulegen, und einen Elektroroller, um Lebensmittel einzukaufen und Zeit mit seinen drei Mädchen zu verbringen. Über seine drei Mädchen sagt er, man solle sich “auf Mädchen im Teenageralter vorbereiten“. Er denkt, dass sie ständig telefonieren, was die Kommunikation erschwert. Er sagt jedoch, dass sie ihm den Grund geben, so gut wie möglich zu bleiben

Meine drei Mädchen geben mir den Ansporn, so gesund wie möglich zu bleiben

– Robert über seine Rolle als Vater von drei Teenagern 

Roberts beste Tipps:

  1. Frage nach dem blauen EU-Parkausweis. Ich habe meinen schon seit 6 Jahren, allerdings hätte ich mir ihn schon viel früher gewünscht und zwar bei der Diagnose. 
  2. Greife zu medizinischen Hilfsmitteln! Ich wünschte, ich hätte das auch schon viel früher gemacht! 
  3. Verliere niemals die Hoffnung 
 

MS-Geschichten: Nora

Das ist Nora aus North Carolina, USA

Wir haben MS-Kämpfer gebeten, ihre Erfahrungen mit MS und dem Tragen eines Rollators zu teilen. 

Das ist Noras Geschichte: 

Nora hat seit ihrem 20. Lebensjahr MS-Symptome, beginnend mit einer Beeinträchtigung ihrer Sehkraft. Sie hatte bis zu ihren 30ern keine Mobilitätsprobleme, bis sie monatelang kribbeln in ihrem linken Bein hatte und kaum noch gehen konnte. Sie ging dann Physiotherapie, um zu lernen, mit einem Stock zu gehen. 
 
Dieser Stock blieb lange bei ihr. Zu lang. 
Es war eine Mobilitätshilfe, aus der sie herauswuchs, die sie aber weiterhin benutzte, um „weniger behindert auszusehen“, was sie nicht tat. Und während sie versuchte, cool auszusehen, verschwendete sie so viel Energie, die sie für ihre Lieben hätte ausgeben können. Diese Erkenntnis half ihr, sich einen alten Rollator zu leihen, woraufhin sie sich auf die Suche nach einem besseren machte. So hat sie uns gefunden! 
 
Einer von Noras besten MS-Tipps, der ihr Leben verändert hat, ist „Mein Körper ist nicht ich“. Wenn die Leute sahen, wie sie an einem Tag mehr kämpfte als am anderen, sagten sie: „Ich sehe, du hast einen schlechten Tag“. Das machte ihr klar, dass nein, das ist ihr Körper, der einen schlechten Tag hat, nicht sie. Sie weigert sich, sich von ihrem unberechenbaren Körper ablenken zu lassen, ob sie einen guten oder einen schlechten Tag hat. Das muss sie entscheiden. 

Es geht nicht nur darum, was ich brauche, sondern was ich dem Rest der Welt zeige”

– Nora darüber, wie eine Mobilitätshilfe Bewusstsein für andere schafft 

Noras beste Tipps 

  1. Mein Körper ist nicht ICH! Ich weigere mich, meinen Körper statt mich als Person entscheiden zu lassen, wie es mir geht und ob ich einenschlechten Tag“ habe. 
  2. Lassen Sie sich nicht von Ihrem Ego daran hindern, um Hilfe zu bitten oder das zu verwenden, was Sie brauchen, um Ihr MS-Leben einfacher zu machen. Wenn du einen Gehstock, Rollator, Rollstuhl oder Blindenhund brauchst, zögere nicht! Du siehst nicht cooler aus, wenn du Hilfe verweigerst! 
  3. Menschen verstehen, was sie sehen. Die Verwendung eines Rollators lässt die Welt wissen, dass Sie wahrscheinlich Gleichgewichtsprobleme haben und möglicherweise zusätzliche Zeit oder physischen Raum benötigen, ohne dies erklären zu müssen. Einen Rollator zu benutzen macht die unsichtbare MS sichtbar für andere und dementsprechend werden sie vorsichtiger um dich herum sein.
  4. Bei MS dient die Verwendung eines Rollators nicht nur dem Gleichgewicht. Mit einem Rollator spare ich Energie, weil mein Körper nicht so hart arbeitet. Es hilft mir, den ganzen Tag über präsenter für meine Lieben zu sein. 
 

MS-Geschichten: Tara

Das ist Tara aus Colorado, USA 

Wir haben MS-Kämpfer gebeten, ihre Erfahrungen mit MS und dem Tragen eines Rollators zu teilen. 

Das ist Taras Geschichte: 

„2012 nach der Geburt meiner zweiten Tochter, haben MS-Symptome begonnen sich bei mir zu zeigen. Ich habe 2016 angefangen, einen Rollator zu benutzen. Zuerst habe ich ihn nur zu Hause benutzt, und es war mir wirklich peinlich, dass ich in meinen 30ern eine Mobilitätshilfe brauchte. 
 
Die Nutzung eines Rollators war zunächst schwer zu akzeptieren. Es fühlte sich überwältigend an, meine Mobilität aufgrund von MS zu verlieren, während ich gleichzeitig eine junge Familie großzog. Mit der Zeit wurde mir klar, dass die Verwendung eines Rollators es mir leichter machte, eine bessere Ehefrau und Mutter zu sein, weil ich mit weniger Aufwand mehr erreichen konnte. Ich hatte nur ein paar Mal einen Stock benutzt, daher war die Verwendung eines Rollators eine große Umstellung, aber auch eine große Hilfe. 
 
Ich benutze jeden Tag einen Rollator, wenn ich auf den Beinen bin. Ich benutze jetzt auch manchmal einen Rollstuhl, aber mein Rollator ist immer noch eines meiner am häufigsten benutzten Mobilitätshilfen. 
 
Die Verwendung eines Rollators hat mein Leben zum Besseren verändert. Ich kann mehr Dinge erreichen und bleibe länger auf den Beinen, wenn ich es benutze. Ich kann auch öfter nach draußen gehen und Aktivitäten mit meiner Familie genießen. Das Erlernen der Benutzung eines Rollators war eines der hilfreichsten Werkzeuge auf meiner MS-Reise.” 

Mit der Zeit wurde mir klar, dass es mir mit dem Rollator leichter fiel, eine bessere Ehefrau und Mutter zu sein, weil ich mit weniger Aufwand mehr erreichen konnte” 

– Tara über den Beginn, ihren Rollator öffentlicher zu benutzen

Taras beste Tipps: 

  1. Betrachte deinen Rollator als ein Werkzeug, das hilft dir, besser zu leben. Nenne es vielleicht sogar„Schmuckstück“. 
  2. Trage Kleidung, in der du dich selbstbewusst fühlst. Wenn du erhobenen Hauptes stehst und dich wohl fühlst, ist ein Rollator leichter zu benutzen. 
  3. Sei gnädig mit dir selbst. Es kann etwas dauern, sich an eine neue MS-Diagnose und/oder die Verwendung einer Mobilitätshilfe zu gewöhnen. Es wird einfacher! 
 

MS-Geschichten: Michael

Das ist Michael aus South Carolina, USA 

Wir haben MS-Kämpfer gebeten, ihre Erfahrungen mit MS und dem Tragen eines Rollators zu teilen. 

Das ist Michaels Geschichte: 

Michael erkrankte 2004 zum ersten Mal an MS, aber nach einem Anfall im Jahr 2009 nahm seine Gehfähigkeit langsam ab. Er begann 2016 mit einem Stock, 2018 mit zwei Stöcken und 2020 mit einem Rollator. Der Rollator war zunächst schwer zu akzeptieren, aber er brauchte etwas Stabileres und suchte nachcoolen Rollatoren“ und stieß auf unseren Carbon Ultralight. Geholfen hat es, wie er sagt, einemimagebewussten 33-Jährigen“. 
 
Während Michaels Reise war er auf fünf verschiedenen DMT und erforschte und implementierte Ernährungsumstellungen, Übungen und alternative Therapien. Er erklärt, dass jedes Element Vor- und Nachteile hatte (und unterschiedliche Grade an Wirksamkeit), aber dass er insgesamt dankbar für die Möglichkeiten bleibt und auf bessere Tage hofft! 
 
Apropos bessere Tage, Michael hat diesen Monat seine Frau Victoria geheiratet! 
Er beschreibt sie als “eine erstaunliche Person mit einem großen Herzen und einem breiten Lächeln, das mich jeden Tag inspiriert“. Obwohl Michael jetzt hauptsächlich einen Rollstuhl benutzt, benutzte er seinen Rollator, um aufrecht zu stehen und sie am Altar zu treffen.

„Obwohl wir bei meiner bevorstehenden Hochzeit die meiste Zeit sitzen werden, habe ich vor, mit meinem byACRE stolz aufzustehen, während meine Braut den Altar entlang geht.“ 

  

– Michael darüber, wie er vorhatte, seinen Rollator bei seiner Hochzeit zu verwenden 

Michael’s best rollator tips:

  1. Stay positive! That doesn’t mean hide how you’re feeling if you’re feeling down, allow yourself some grace, but I’ve found success treating MS as a problem I need to do my part to solve… Or at least tolerate and compartmentalize 😉
    It is not your whole world, you are “worth” just as much as before your diagnosis.
  2. Build a great team. This means family, friends, community, and medical. Have open and frank conversations about what you can do in life, and what you need a little help or understanding with. Stay engaged in your community, including the local MS community, it will be rewarding. And medically, I highly recommend finding care from a MS specialist neurologist, and/or medical institution or university. They should be able to provide you with a high degree of personalized care.
  3. Explore all the alternative/complementary therapies there are – but stay on the meds. After my first four relatively controlled years, I decided to take a break from my DMT. I went back on it after about six months, but my slow decline in walking ability had started in those months. I have found tremendous help from eating a clean diet (or trying to), vitamin d, probiotics, cbd, acupuncture, massage, etc.