Archive For: MS Stories

Sclerosefortællinger: Tricia

Mød Tricia fra Schweiz

Vi har fået et par MS-krigere til at dele deres erfaring med sclerose og det, at bruge en rollator.

Dette er Tricias historie:

”Jeg fik diagnosen sclerose i 2018, men set i bakspejlet startede symptomerne længe før. Mit primære symptom er den overvældende træthed (kognitiv og fysisk) og smerte. Det betyder, at jeg skal gå meget på kompromis i min hverdag. Der er desværre en masse andre symptomer også; såsom følelsesløshed, stimulusmætning, synsproblemer. Der er for mange til at opsummere alle her.

For at prioritere min daglige energi lader jeg min krop og min hjerne hvile, når de har brug for det. Jeg tager det dag for dag og prioriterer mit velvære. Det betyder, at jeg følger en sund kost, er fysisk aktiv, når smerten tillader det, laver yoga og meditation, tillader og accepterer mine følelser – kort sagt: Jeg lærte at være en god omsorgsfuld ven for mig selv.

Jeg bruger ikke rollator dagligt, kun lejlighedsvis på “dårlige dage” eller når jeg har et tilbagefald, når min krop er svag.
Grunden til at jeg valgte Carbon Ultralight rollatoren er fordi den er let. Jeg har ikke kun svage (og smertefulde) ben, men også svage arme. Hvis jeg har brug for en rollator på de såkaldte “dårlige dage”, vil det sandsynligvis gøre situationen værre, ikke bedre, at skulle skubbe noget tungt og klodset (især når jeg skal ind i en bus eller tog osv.).
Og den lidt lyserøde farve passer mig, fordi pink altid har været min motivationsfarve i sport. Plus, jeg havde brug for at sende en tydelig besked: Hjælpemidler kan være seje/sexede, de behøver ikke at være kedelige.”

“Jeg havde brug for at sende en tydelig besked: Hjælpemidler kan være seje/sexede, de behøver ikke at være kedelige.”

– Tricia

Tricias bedste tips:

  1. Giv det tid, og jeg mener virkelig tid… at lære, at du har sclerose. Det er ikke noget, du fordøjer i løbet af et par uger eller endda måneder (jeg lærer stadig).
  2. Sclerose har tusind ansigter, ingen er ens. Tal med dine læger; søg fakta og råd fra dem og fra andre seriøse og verificerede kilder (bøger, online) og tal/kom i kontakt med andre berørte mennesker – mens du på samme tid forbliver forbundet med dig selv – for som sagt er der ikke én type sclerose” og alle oplever det forskelligt.
  3. Vær den bedste ven, du kunne ønske dig selv; vær tålmodig og venlig over for dig selv, udfordr dig selv samtidig med at du accepterer de (nye) grænser. Vær ikke flov over at bruge hjælpemidler, hvis de hjælper dig i dagligdagen eller bringer mere kvalitet ind i dit liv.
 

Sclerosefortællinger: Robert

Mød Robert fra Leeds, England

Vi har fået et par MS-krigere til at dele deres erfaring med sclerose og det, at bruge en rollator.

Dette er Roberts historie:

Robert er 48 år og far til tre teenagepiger.
Han blev diagnosticeret med sclerose i 2003, og hans sygdom forårsager blandt andet svimmelhed og balanceproblemer. Han har derfor brug for en hjælpende hånd til sin stabilitet og for at stå korrekt – hvilket hans Carbon Overland hjælper ham med.

Robert er først lige begyndt at bruge en rollator. Han fortæller, at hans egne personlighedstræk og stædighed forhindrede ham i at acceptere sin sclerose. Men at se det “strømlinede design af Carbon Overland” og “så veldesignet et stykke udstyr” hjalp ham enormt.

I sit daglige liv bruger Robert krykker og rollatoren til at bevæge sig korte afstande og en elektrisk scooter til at shoppe og tilbringe tid med sine tre piger. Når snakken falder på hans tre døtre, fortæller han at man skal “forberede sig på teenagepiger”. De er altid er på deres telefoner, hvilket gør det sværere at kommunikere. Alligevel siger han, at de er grunden til at han har lyst til at få det godt.

“Mine tre piger giver mig en grund til at sørge for et godt helbred”

– Robert, om sin rolle som far til tre teenagepiger.

Roberts bedste tips:

  1. Anskaf dig et handicapskilt til bilen! Jeg har haft mit i 6 år, men jeg ville ønske jeg havde haft det tidligere – faktisk fra da jeg blev diagnosticeret.
  2. Byd hjælpemidler velkommen! Jeg ville ønske jeg havde gjort det tidligere også.
  3. Mist aldrig håbet.
 

Mød Nora fra North Carolina, USA

Vi har fået et par MS-krigere til at dele deres erfaring med sclerose og det, at bruge en rollator.

Dette er Noras historie

Nora har haft symptomer på sclerose siden hun var i 20’erne. Det begyndte dengang ved at påvirke hendes syn. Hun havde ikke nogen problemer med sin mobilitet, før hun var i 30’erne, hvor hun begyndte at have prikken i venstre ben i flere måneder og næsten ikke kunne gå. Hun fik derefter fysioterapi for at lære at gå med en stok.

Denne stok blev hos hende i lang tid. For lang tid. Det var et hjælpemiddel, som hun voksede fra, men fortsatte med at bruge for at “se mindre handicappet ud”, hvilket reelt ikke var tilfældet. Og mens hun forsøgte at se cool ud, brugte hun så meget energi, som hun kunne have brugt på sin familie. Den erkendelse fik hende til at låne en gammel rollator, som så startede hendes søgen efter en bedre. Sådan fandt hun os!

Et af Noras bedste Sclerose-tips, der ændrede hendes liv, er “min krop er ikke mig”. Når folk så hende kæmpe den ene dag mere end den anden, sagde de “Jeg kan se, du har en dårlig dag”. Det fik hende til at indse, at nej, det er hendes krop, der har en dårlig dag, ikke hende. Hun nægter at lade sin uforudsigelige krop bestemme, om hun har en god eller en dårlig dag. Det er op til hende at bestemme.

”Det er ikke bare hvad jeg har brug for, det er hvad jeg har brug for at vise omverden.”

– Nora, om hvordan et hjælpemiddel skaber synlighed hos andre

Noras bedste Sclerose-tips:

  1. Min krop er ikke MIG! Folk spørger, om jeg har en “dårlig dag”, når de ser mig kæmpe med fysiske sclerose-symptomer. Jeg fortæller dem, at jeg nægter at lade hvordan jeg har det som person, være baseret på, hvor godt min krop fungerer fysisk fra den ene dag til den anden, fordi sclerose er uforudsigelig.
  2. Lad ikke dit ego komme i vejen for at bede om hjælp eller bruge det, du har brug for, for at gøre dit MS-liv lettere. Mangler du en stok, en rollator, kørestol eller en servicehund, så tøv ikke! Du ser ikke sejere ud ved at kæmpe uden hjælp!
  3. Folk kan bedre forstå ting, som de kan se. At bruge rollator lader omverden vide, at du sandsynligvis har balanceproblemer og måske har brug for ekstra tid eller fysisk plads, uden at skulle forklare det. Når sclerose-usynlige symptomer gøres tydeligt synlige for andre, vil folk være mere forsigtige omkring dig.
  4. Med sclerose er brugen af en rollator ikke kun for balancen. Jeg sparer energi ved at bruge en rollator, fordi min krop ikke arbejder så hårdt. Det hjælper mig til at være mere nærværende.
 

Mød Tara fra Colorado, USA

Vi har fået et par MS-krigere til at dele deres erfaring med sclerose og det, at bruge en rollator.

Dette er Taras historie:

“Jeg begyndte at vise symptomer på MS i 2012, efter fødslen af min anden datter. Jeg begyndte at bruge en rollator i 2016. I starten brugte jeg den kun derhjemme, og jeg var virkelig flov over at skulle have et hjælpemiddel i 30’erne.

I starten var det svært at acceptere at bruge en rollator. Det føltes overvældende at miste min mobilitet på grund af MS, samtidig med at jeg opfostrede en ung familie. Med tiden indså jeg, at brugen af ​​en rollator gjorde det lettere for mig at blive en bedre kone og mor, fordi jeg kunne gøre mere, med mindre indsats. Jeg havde kun brugt en stok et par gange, så det var en stor tilpasning, men også en stor hjælp at bruge en rollator.

Jeg bruger rollator hver dag, når jeg er på benene. Jeg bruger også kørestol nogle gange nu, men min rollator er stadig et af mine mest brugte hjælpemidler.

At bruge en rollator har ændret mit liv til det bedre. Jeg er i stand til at udrette flere ting og holde mig på benene længere, når jeg bruger den. Jeg er også i stand til at komme ud og nyde aktiviteter med min familie oftere. At lære at bruge en rollator har været et af de mest nyttige værktøjer på min MS-rejse.”

“Med tiden indså jeg, at brugen af en rollator gjorde det lettere for mig at blive en bedre kone og mor, fordi jeg kunne gøre mere, med mindre indsats.”

– Tara

Taras bedste rollatortips:

  1. Se din rollator som et værktøj, der hjælper dig til at leve bedre.
    Måske endda kald den en ”accessory”.
  2. Tag tøj på, som du føler dig selvsikker i. Når du står stolt og oprejst og har det godt med dig selv, er en rollator nemmere at bruge.
  3. Giv dig selv nåde. Det kan tage tid at tilpasse sig en ny MS-diagnose og/eller bruge et hjælpemiddel. Det bliver nemmere!
 

Mød Michael fra South Carolina, USA

Vi har fået et par MS-krigere til at dele deres erfaring med sclerose og det, at bruge en rollator.

Dette er Michaels historie:

Michael fik konstateret multipel sclerose i 2004, men efter et attak i 2009 er hans evne til at gå langsomt faldene. Han begyndte at bruge en stok i 2016, to stokke i 2018 og en rollator i 2020. Rollatoren var svær at acceptere i starten, men han havde brug for noget mere robust og søgte efter “seje rollatorer” og stødte på vores Carbon Ultralight. Det hjalp, ifølge Michael selv, en “imagebevidst 33-årig”.

Under Michaels rejse har han været på fem forskellige DMT’er og udforsket og implementeret kostændringer, øvelser og alternative terapi. Han forklarer, at hvert element har haft fordele og ulemper (og varierende grader af effektivitet), men at han overordnet set fortsat er taknemmelig for mulighederne og håbefuld på bedre dage!

Når vi taler om bedre dage, så blev Michael under MS Awareness Month 2022 gift med sin kone, Victoria! Han beskriver hende som “en fantastisk person med et kæmpe hjerte og et stort smil, der inspirerer mig hver dag”. Selvom Michael nu hovedsageligt bruger en kørestol, brugte han sin rollator til at stå oprejst og stolt og møde hende ved alteret.

“Til mit kommende bryllup planlægger jeg at stå stolt, mens min brud går ned ad gangen, ved hjælp af min byACRE rollator”

– Michael

Michaels bedste rollatortips:

  1. Forbliv positiv! Det betyder ikke, at du skal skjule, hvordan du har det, hvis du føler dig nede. Tillad dig selv lidt nåde. Jeg har haft succes med at behandle MS som et problem, jeg skal gøre mit bedste for at løse… Eller i det mindste tolerere og inddele og adskille.
    Det er ikke hele din verden, du er ligeså meget værd som før din diagnose.
  2. Saml et godt team. Det er familie, venner, samfund og læge. Hav åbne og ærlige samtaler om, hvad du kan i livet, og hvad du har brug for lidt hjælp eller forståelse til. Forbliv engageret i dit samfund, inklusive det lokale MS-samfund, det vil være givende. Og medicinsk anbefaler jeg stærkt at finde behandling hos en MS-specialistneurolog og/eller medicinsk institution eller universitet. De bør være i stand til at give dig en høj grad af personlig pleje.
  3. Udforsk alle de alternative/komplementære behandlingsformer, der findes – men bliv på medicinen. Efter mine første fire relativt kontrollerede år besluttede jeg at tage en pause fra min DMT. Jeg gik tilbage på det efter omkring seks måneder, men min langsomme nedgang i evnen til at gå var begyndt i disse måneder. Jeg har fundet enorm hjælp ved at spise en ren kost (eller prøve at), d-vitamin, probiotika, cbd, akupunktur, massage osv.